Je m'appelle Chloé, j'ai 15 ans et demi et, depuis maintenant 5 ans, je vis avec une maladie du sommeil : la narcolepsie. Petite dernière d'une famille de quatre enfants, toutes des filles, j'ai toujours eu beaucoup de mal à parler avec mes parents, même avec mes s½urs, contrairement à mes s½urs, je suis très introvertie, et très timide.
Dès le début de mon entrée dans l'adolescence, je me suis renfermée dans ma bulle, passant mes jours à écrire des fictions, des poèmes, et à dessiner. Mes week-ends et mes vacances, je les passais devant mon ordinateur, où je lisais beaucoup de fictions. Quand il y avait de la famille à la maison, je restais dans ma chambre, je ne m'intéressais pas aux discutions d'adultes, pour moi c'était plus ennuyeux qu'autre chose. On m'a souvent reproché ce comportement là, on m'a même traité d'autiste par derrière, les gens disaient souvent que je n'étais pas sociable, et ne comprenait pas pourquoi dès que j'arrivais chez eux je me posais sur le canapé pour dormir. « Quand on mange chez quelqu'un un soir, quand on a fini et qu'on en est au café, moi pendant se temps là j'ai la tête allongé sur la table. La fatigue me prend tellement que je ne peux pas m'empêcher de piquer une crise pour faire comprendre à mes parents qu'il faut rentrer, que je ne tiens plus. Ca fini souvent en larmes. » Me faire sortir de là n'a pas été une partie de plaisir. Même à l'école pendant les récréations mes amies me reprochaient souvent d'être trop déconnecté du monde, mais je ne leur en voulais pas, elles savaient que j'avais des problèmes. Pour me rattraper je sortais des bêtises, je les entraînais dans mes délires et au final nos récrés se finissaient en crise de fous rires.
Avant que toute ma vie soit chamboulé par mes endormissements, ma mère, en relisant mon carnet de santé, est remonté jusqu'à mes 7 ans où j'avais eu une mononucléose : maladie infectieuse généralement bénigne qui entraine pendant 2 à 6 semaines une forte fièvre, des grosses migraines, douleurs musculaires, perte d'appétit, grande fatigue, angine et autres. S'en ai suivis de migraine fréquente durant souvent 2 heures minimum, des endormissements de 16 à 18h par jours.
date âge développement psychomoteur, pathologies éventuelles
14/04/2000 7 ans mononucléose
08/11/2002 9 ans 1/2 migraines
12/11/2002 9 ans 1/2 migraines de 16h à 19h
15/11/2002 9 ans 1/2 migraine de 17h jusqu'au coucher
20/12/2002 9 ans 1/2 à partir de ce jour, période de sommeil de 16 à 18h/jour,
douleurs aux jambes (maladie de croissance: Osgood Schlatter:
fragmentation de l'attache tibiale non encore ossifiée du tendon
rotulien sous les forces de tractions répétés de certains sports.
Il y a aussi des calcifications dans le ligament rotulien). Dure
jusqu'à mes 15 ans, on voit encore la boule en dessous de ma rotule
à vue d'½il.
Sensations bizarres à la tête, peu d'appétit, examen de sang.
30/12/2002 9 ans 1/2 visite chez l'ophtalmo, perte de 3/10eme à l'½il gauche en 6 mois.
(rappel: opération yeux à 4 ans 1/2-5 ans 1/2-9 ans pour strabisme).
06/01/2003 9 ans 1/2 troubles du sommeil avec cauchemars
21/01/2003 9 ans 1/2 suivit psychologique qui n'aboutira à rien
Mon changement de vie a débuté vers mes 9 ans, j'étais en CM1. Je me souviens d'un après midi d'été, pendant les grandes vacances, je m'étais allongée sur le canapé et je me suis endormie. Au début ma mère croyait, et moi aussi, que la chaleur en était la cause, mais mes siestes duraient environ 3 heures à chaque fois. Et depuis, ces siestes se sont installées tranquillement, bien qu'un peu trop vite, sur toutes mes journées. A la reprise des cours, elles étaient toujours là, je m'endormais en fin de matinée, en début d'après midi, voir parfois à chaque heure. Pour moi, c'était impossible de tenir une journée entière éveillé, aujourd'hui encore je ne tiens pas une journée entière. En plus de dormir en cours, dès que je monte en voiture, ou en car, je m'endors dans les minutes qui suivent. J'ai souvent entendu des remarques pas cool par les autres, surtout dans les cars scolaires. Ces phases de sommeil ont perturbées mes nuits et déréglées complètement mon cycle de sommeil. J'ai été suivie par un pédopsychiatre, par le psychologue de mon collège, et j'ai été longtemps sous vitamines en tout genres. Rien à faire, même le jus d'orange et le café ne faisait rien.
J'ai réellement pris conscience de la chose pendant les grandes vacances de 2008, pour ma rentrée au lycée. J'avais peur du regard de mes futurs camarades de classes, je ne voulais plus m'endormir en cours, en sachant que le rythme du lycée c'est autre chose que celui du collège. Mais le problème, c'était d'arriver à en parler à mes parents. J'ai d'abord commencé avec ma 2eme s½ur : Séverine, qui travail comme secrétaire médical. Je lui ai tout expliqué via MSN, et elle m'a conseillé d'aller voir le médecin avec elle, et qu'après on dirait tout à mes parents. Finalement je lui ai proposé de venir à la maison pour leur expliqué, se qu'elle a fait. J'ai eu du mal à trouver mes mots, surtout que j'employais déjà les termes de cataplexie, hypersomnolence diurne, hallucinations, qui sont des symptômes de la narcolepsie. Je leur ai montré le site internet sur lequel ma s½ur était tombé en faisant des recherches sur la maladie du sommeil, et s'est en le relisant trois ou quatre fois que je me suis rendu compte tout seule, et que je me suis persuadée d'avoir la narcolepsie : tout se qui était expliqué, notamment les détails des symptômes, correspondaient au miens. C'est à partir de là que la grande escapade commence. On a d'abord été voir mon médecin traitant, qui au final, m'a dit, après avoir lu mes poèmes, loin d'être rose, que l'accumulation de la mort de mon oncle, puis l'entrée dans ma bulle, et le fait d'écrire beaucoup étaient la cause de ma fatigue. C'est vrai que je profite de la nuit pour construire la suite de mes histoires, depuis je n'arrive pas à arrêter mon cerveau de penser. Il a ensuite ajouté que, comme je dessine beaucoup et très bien (ma famille peut vous le confirmé, je dessine des portraits, des animaux et autres en prenant pour modèle des images sur internet), c'était des dons qui se sont manifestés trop tôt pour mon âge, que j'étais trop mature ... . Je n'étais pas satisfaite de son diagnostic, pour moi c'était clair et net, j'étais narcoleptique. J'ai donc insisté auprès de ma mère de continuer, on est allé voir un médecin psychiatre, qui tout de suite après mes détails concernant mes hallucinations et mes brèves crises de cataplexies, m'a envoyé chez un de ses collègues, le docteur Chavagnat, spécialisé dans les troubles de sommeil. C'est en allant le voir la seule fois que la narcolepsie c'est confirmé à 90%, les 10% restant seraient les tests de sommeil que j'ai du passer.
Je suis donc rentrée au CHU de Poitiers, hôpital que je connais bien du fait de mes nombreux problèmes aux yeux, je me suis fais opéré dans cet hôpital 3 fois. Le système était simple : je suis rentée vers 17h, on m'a gardé dans une des quatre chambres dont ils disposent pou le test de sommeil jusqu'au lendemain, où j'en suis ressortie vers 16h. On m'a branché tout plein de câbles : sur la tête et le visage, deux sur la poitrine, et sur les jambes. Ma mère, en me voyant avant qu'elle reparte à la maison, m'a surnommé son petit robot. Le but pour eux était d'enregistrer mon sommeil la nuit, mes périodes d'éveil, de ré endormissements, d'éventuelles paralysie et crises. Le lendemain on m'a enlevé les câbles des jambes, et on m'a réenregistré encore quatre fois dans la journée, sous une période de 20 minutes de sieste :
test délai d'endormissement passage en sommeil paradoxal
9h00 30 secondes REM: oui
11h00 30 secondes REM: oui
13h00 30 secondes REM: non
15h00 30 secondes REM: oui
début d'enregistrement (heure lumière éteinte)=> 21h54
fin d'enregistrement (heure lumière allumée)=> 6h23
temps au lit (mins)=> 508
temps total de sommeil (mins)=> 466
période totale de sommeil (mins)=> 503
début du sommeil=> 21h55
éveil final=> 6h19
nombre d'éveils total=> 26
nombre de changement de stade=> 87
nombre d'épisode de REM=> 5
durée moyenne des intervalles entre REM=> 93,6
Mes nombreux éveils, mon temps d'endormissement, et mes changements de stades on confirmé ma narcolepsie. Mais pour être sur, on m'a fait une prise de sang pour le dépistage du HLA, le gène porteur de la narcolepsie. J'ai lu je ne sais plus où qu'on avait tous ce gène, mais qu'il peut se déclencher dans certaines circonstances. Il faut savoir que je suis une chanceuse, le dépistage de la narcolepsie dure en moyenne 10 ans, faute de peu d'informations précises sur ses symptômes. Il est très difficile de diagnostiquer un narcoleptique, à partir de 6 ans, je crois, cette maladie peut ce déclencher.
Il existe 4 principaux symptômes, je n'en n'ai que 3 (et c'est déjà pas mal) :
- L'hyper somnolence diurne : c'est l'accumulation de période d'endormissement, que ce soit des micros sommeils (perte de vigilance et déconnection 1 ou 2 minutes), les demi-sommeils (on n'est pas vraiment endormie), et le
sommeil. Je fais souvent des micros-sommeils et des demi-sommeils en voiture et en cours, j'entends tout mais je commence à m'endormir, je lutte pour rester éveillée, et quand je reprends toute ma conscience brutalement, je ne me
rappelle de rien, du moins de ce que le professeur disait. Parfois je suis en train d'écrire lorsque je m'endors, et quand j'ouvre mes yeux, je peux voir que sur ma feuille je suis en train de marquer ce à quoi je pensais pendant mon demi-sommeil, au lieu de copier le cours, qui était impossible à suivre dans ces moments là.
- Les crises de cataplexie : je n'en ai pas eu souvent, mais je peux vous dire que c'est, à ma connaissance, la chose la plus désagréable qu'il puisse nous arriver. La cataplexie est un relâchement du tonus musculaire, ça peut toucher quelques muscles en particulier, comme la tête, les genoux, mais ça peut aussi englober tous les muscles. Par exemple, alors que j'attendais dans la salle d'attente du dentiste avec mon père, les muscles de ma tête ont commencés à lâcher, mes paupières se fermaient, ma mâchoire tombait, tous les membres de mon corps tremblaient. Je n'arrivais pas à parler, même pour articuler un seul mot, je ne contrôlais plus rien. Le pire dans tout ça, c'est que je ne voulais pas que mon père me voit dans cet état, et il y avait d'autres personnes autour de moi. Ce genre de chose peut durer quelques secondes à 20 minutes, voir plus, et je peux vous dire que lorsque ça dure longtemps vous n'en pouvez plus, car vous avez le sentiment d'être impuissant, c'est le cas, car vous êtes pleinement conscient lorsque cela vous arrive. Ce sentiment provoque la panique en vous, et fait duré la cataplexie.
- La paralysie du sommeil : lorsque l'on s'endort ou l'on se réveille, on a le sentiment d'être dans l'impossibilité de bouger, en fait c'est un peu comme la cataplexie, sauf que la paralysie commence lors du cycle de sommeil. Je ne peux pas en dire plus pour ce symptôme, je ne le connais pas.
- Les hallucinations : ah, les hallucinations, mon pêché mignon. J'en ai tellement fait ! Alors, c'est un peu difficile à expliquer, je ne sais pas si vous allez me comprendre. Je m'explique. J'ai deux sortes d'ombres, les noires (les méchantes) et la blanche (ma protectrice). Mes ombres on toujours eu la forme d'être humains. Par où commencer ... Déjà, voici quelques souvenirs (ils sont trop nombreux et se ressemblent tous) :
« je pense que c'était vers mes 11 ans à peu près, à cette période là je dormais la porte fermé et avec une veilleuse, le noir me faisait trop peur. Tout d'un coup ma porte c'est entre ouverte, et une ombre prenant la forme d'un cambrioleur c'est faufilé au pied de mon lit. Alors j'ai crié, ce qui a alerté ma mère et bien sur, m'a fait comprendre qu'il n'y avait pas de cambrioleur. » Il y a aussi ce souvenir là : « c'était la nuit aussi, je dormais dans le noir, la porte ouverte cette fois, et puis j'ai vu un tête qui me regardait, son corps était caché par le mur, vous savez, imaginez vous dans une maison, vous aller voir si votre enfant dors sans faire de bruit, vous passez juste la tête en vous retenant au mur et pour cacher votre corps, au cas où votre enfant ne dormirait pas et qu'il aurait eu peur. Enfin je ne sais pas si l'explication est clair là, bref. Et donc après que cet « personne » ai montré le bout de son nez, elle entre dans ma chambre et s'avance vers moi, qui voit tout. Je me cache la tête sous ma couette mais au moment où je l'enlève l'ombre et juste devant moi, immense et imposante, et je la sens me toucher. »
Avec l'habitude j'ai fini par ne plus y faire attention, dès que j'en voyais une je me disais « réveille-toi maintenant » et hop, y a plus d'ombre. Ces exemples là, c'est avec les ombres noires (les méchantes).
Seulement c'est difficile pour nous, narcoleptiques, de savoir si c'est le fruit de nôtre imagination, ou la réalité. Je me suis beaucoup posée la question, parce que je ne fais pas que voir des ombres : je les sens me toucher, murmurer, parfois parler. Et quand il s'agit de l'ombre blanche, c'est encore plus bouleversant:
« Une fois allongée dans mon lit et les yeux fermés, l'ombre blanche vient près de moi, je la sens m'enlacer, comme si elle me protégeait de quelque chose. De plus, je la sens venir 5 secondes avant, par des gros frissons glacial, comme un courent d'air gelé alors que rien est ouvert. Je sais qu'avec elle je suis en sécurité, je n'ai rien à craindre. Seulement voilà, je ne sais pas si c'est le fruit de mon imagination, ou la réalité. Depuis mes 9 ans je construis moi-même mes rêves en me basant sur des lieus comme mon collège, mon lycée, des lieus que je connais par c½ur, et des personnes dont la tête est encrée dans la mienne. En pensant à cette personne, mon ombre blanche prend peux à peux son apparence. Il m'est impossible de m'endormir sans créer mes rêves, sinon je ne dors pas. Seulement si je donne trop de détails, je ne m'endors pas non plus, c'est amusant ; Du moins pour moi. »
Pour ma part, je suis sous modiodal depuis fin décembre. D'abord à 1 comprimé par jours pendant deux semaines, puis deux comprimés par jours jusqu'au 25 mars. Je passe à 3 comprimés, 1 le matin et 2 le midi. Il n'y a pas que le dosage à trouver, le médicament en lui-même doit être bien tolérer par notre corps. Il y a le modiodal donné surtout pour les narcoleptiques qui font beaucoup d'hyper somnolence diurne comme moi, avec parfois un peu de cataplexie. Il y a aussi le xyrem, avantageux pour diminuer au maximum l'hypersomnolence diurne, lacataplexie et la vigilance. Selon mon neurologue, le xyrem a changé la vie de ces patients (au sens positif). Seul inconvénient : faut mettre son réveil deux ou 3 heures après s'être couché pour en reprendre, il est conseillé d'avoir la boite juste à côté de soit car apparemment ça nous donne des vertiges si on doit aller chercher la boîte dans le salon ou autre. Après, il y a la ritaline, je coirs que c'est des amphétamines, les autres médicaments sont des amphétamines.
Il m'a fallut attendre 3 mois pour que les effets positifs se manifestent, même si ils ne sont que très minimes. Je m'endors un peu moins en cours, même si ça m'arrive encore deux à trois fois par jours, sans compter le bus, la vous êtes sur que je m'endorme et le matin, et le soir. Pour se qui est de mes nuits, c'est toujours pareils, beaucoup trop de réveils. Les deux premières semaines de mon traitements, j'ai eu pas mal d'effets secondaires négatifs comme les douleurs aux muscles des bars et des jambes, l'envie de tout le temps avoir soif (après trois mois de traitement, ça me le fais toujours), les migraines dont les antis douleurs n'ont aucun effets sur elles, et récemment, les douleurs cardiaques. Je suis aussi très nerveuse, mes nerfs sont très vite à bloc, le pire c'est qu'en le rythme des cours va trop vite et que je n'arrive pas à suivre, et quand je dois attendre longtemps avec mes amies dans la queue du self, où tout le monde est encastré comme dans une boîte à conserve. Il m'est déjà arrivé, après avoir fait une crise de cataplexie au visage, de faire une crise d'angoisse en pleine queue du self. Une de mes amies a été obligée de me sortir dehors pour que je craque un bon coup. Ce qui est embêtant après une crise de cataplexie ou d'angoisse, c'est que ma forme est au plus bas. Néanmoins, mon entourage ainsi que mes professeurs m'ont dit qu'ils me trouvaient plus attentive, plus en forme. Il faut savoir que mes professeurs et mes camarades de classes ont été prévenus dès le premier jour de classe par moi-même, accompagnée par le médecin de mon lycée, je leurs ai expliqué que j'étais malade et que si ils me voyaient dormir en cours, qu'ils ne disent rien, juste me laisser au moins 5 minutes de repos. Mon professeur principal est très gentil pour ça, les autres aussi bien sur. Il préfère me voir dormir plutôt que de lutter contre mon sommeil. De ce côté-là, j'ai toujours eu de la chance, je n'ai jamais eu de reproche de leur part. Pour ce qui est de mes amies, elles sont adorables. En cours je peux toujours compter sur elles quand j'ai besoin de dormir, je leur demande de me faire des photocopies. Pour les TP de chimie où j'ai tendance à être très vite nerveuse, je peux toujours compter sur Elvira pour lui laisser le boulot, c'est elle qui insiste, elle n'aime pas me voir tendue et prête à péter un câble.
• La vision qu'ont les malades sur la maladie
Quand les médecins m'ont confirmé que j'avais la narcolepsie, ça a été un soulagement total. J'avais enfin un nom à tous ces problèmes. Ce n'est pas vraiment le cas pour moi car j'ai toujours eu 16 de moyenne à l'école, sauf au lycée où mon 1er trimestre était de 10.95, ça m'a mis une grosse claque alors je me suis privé de tout, j'ai travaillé comme une folle pour progresser dans toutes mes matières, et mes efforts ont payés au 2eme trimestre où ma moyenne générale est de 11.84, mais ce qui nous gêne en tant que narcoleptiques, c'est d'être pris pour des fainéants, où dormir est la bonne excuse pour ne pas travaillé. Les gens ne se rendent pas compte comme ça nous blesse, et bien plus qu'ils ne peuvent le penser. On se donne à fond, on fait tout pour lutter, et je peux vous dire que lutter est une chose désagréable, parce qu'au final le sommeil nous rattrape dans les secondes qui suivent, on ne peut pas l'en empêcher. Il est le dominant, nous sommes les dominés.
Pour les jeunes narcoleptiques, cela peut être très dur. Ils peuvent perdre leur motivation à cause des ces remarques, ils peuvent tomber dans la dépression et abandonner leur recherche de futur métier, qui la aussi n'est pas un mince affaire. Moi j'ai peur de mon avenir, je ne sais même pas se que e voudrais faire, il n'y a que la photographie qui me passionne, et le dessin. Vous me mettez un appareil photo numérique dans les mains, il sera difficile de le reprendre.
• Les associations qui existent, les communautés qui se créent sur internet :
L'ANC : association française de narcolepsie-cataplexie et d'hypersomnie, est vraiment un très bon forum, si on cherche des informations sur la maladie, si on se pose des questions en se qui concerne les traitements, la scolarité, la conduite accompagnée et la permis etc ... c'est vraiment l'endroit où toutes nos réponses se trouvent. Je suis inscrite sur le forum depuis septembre 2008, et ça m'a vraiment aidé, j'ai trouvé toutes les réponses à mes questions. Et le fait de pouvoir parler avec des personnes qui sont dans le même cas que moi, c'est très rassurant, on se sent moins seule, et surtout, on se sent compris.
• la sensibilité des personnes atteintes dans le domaine artistique
Je dessine beaucoup, depuis que je suis au primaire. J'ai d'abord commencé à dessiner des chevaux dont les images de mes encyclopédies me servaient de modèles, puis j'ai enchaîné avec des mangas et maintenant je dessine de tout : chiens, oiseaux, portraits, tatouage, tribal etc ... . Je suis une passionnée de musique : mon beau frère m'a appris à jouer du saxophone, mais j'ai abandonné à cause de mes bagues aux dents que j'avais, et que je n'ai plus. J'ai aussi un synthé à la maison, je n'y joue pas souvent mais à chaque fois que j'entends une chanson où le piano accompagne, je me dis, tiens je pourrais la faire celle-ci ? Et puis ça passe. Pour mon anniversaire, le 28 mai, je vais avoir une guitare sèche, mon beau frère va m'apprendre à en jouer, c'est un grand musicien, il joue de plein d'instruments. Ma s½ur a déjà commencé avant moi, et ça me fais rire, car elle a prit de l'avance car mon beau frère lui a dit que je la rattraperais vite : elle n'a pas l'oreille musicale, moi si, mais ce n'est pas parfait. Je ne sais pas si le fait d'écrire des fictions et des poèmes va dans le domaine de l'art, mais pour moi c'est comme dessiner : il faut partir d'un point pour pouvoir se situer, puis on développe en faisant attention aux détails, puis finir et se dire « le résultat est bien ». J'écris beaucoup de poème quand je vais mal, c'est un besoin indispensable où l'on retranscrit toute son émotion, tout son mal être et sa vison des choses. Quand je parle de mes soucis à une maie, c'est difficile pour moi de lui dire une phrase en entière, je perds vite mes mots.
Pour conclure, je n'ai qu'une chose à dire : Bien sur que d'apprendre qu'on est atteint d'une maladie qui ne se guérie pas peut nous faire manquer un battement de c½ur, mais il faut se dire, et même si c'est dur après, que nous ne sommes pas mourant, qu'elle n'est pas grave. Le plus important dans cette maladie, c'est de se positiver, quoi qu'il arrive. C'est dur au début, et ça sera surement dur un bon moment, mais il faut persévérer, se battre contre la maladie, contre lés préjugés des autres, se battre pour sa famille, et surtout se battre pour soi même.
Etre malade, surtout quand on est jeune, nous rend plus sensible aux choses qui nous entoure, aux discussions ayant rapport avec des maladies, ou autres. La maladie nous rend plus mature parce qu'on fait attention à tous ça : pouvoir sortir dehors par un beau temps, se promener sans limites et admirer la nature qui nous enrôle, écouter les oiseaux qui chantent, le bruit des petite vagues d'une rivière, ou même écouter des musiciens. Je restais cloîtrer chez moi avant, je n'attendais qu'une chose, c'était la nuit. Parce qu'au moins là on ne me disait pas, viens manger, va te coucher, tu es trop sur l'ordinateur, mais rigole un peu, t'es pas marrante. La personne ne me dictait quoi que se soit, j'étais maitre de mes faits et gestes. Maintenant, dès qu'il fait beau je prends mon appareil photo et je sors dans le petit bois à côté de chez moi, je peux rester assise sur mon muret devant le prunier et attendre qu'un oiseau se pose pour le prendre en photo, je respire à chaque secondes la moindre petite bouffé d'air. Et quand je rentre, je suis bien. La différence de température entre dehors et à l'intérieur me donne chaud et du coup j'ai envie d'y retourner, mais j'attrape facilement un petit rhume, et je n'aime pas être enrhumé.
Finalement la meilleure chose qu'on puisse faire c'est de profiter de la vie avant qu'elle nous emporte.
Dès le début de mon entrée dans l'adolescence, je me suis renfermée dans ma bulle, passant mes jours à écrire des fictions, des poèmes, et à dessiner. Mes week-ends et mes vacances, je les passais devant mon ordinateur, où je lisais beaucoup de fictions. Quand il y avait de la famille à la maison, je restais dans ma chambre, je ne m'intéressais pas aux discutions d'adultes, pour moi c'était plus ennuyeux qu'autre chose. On m'a souvent reproché ce comportement là, on m'a même traité d'autiste par derrière, les gens disaient souvent que je n'étais pas sociable, et ne comprenait pas pourquoi dès que j'arrivais chez eux je me posais sur le canapé pour dormir. « Quand on mange chez quelqu'un un soir, quand on a fini et qu'on en est au café, moi pendant se temps là j'ai la tête allongé sur la table. La fatigue me prend tellement que je ne peux pas m'empêcher de piquer une crise pour faire comprendre à mes parents qu'il faut rentrer, que je ne tiens plus. Ca fini souvent en larmes. » Me faire sortir de là n'a pas été une partie de plaisir. Même à l'école pendant les récréations mes amies me reprochaient souvent d'être trop déconnecté du monde, mais je ne leur en voulais pas, elles savaient que j'avais des problèmes. Pour me rattraper je sortais des bêtises, je les entraînais dans mes délires et au final nos récrés se finissaient en crise de fous rires.
Avant que toute ma vie soit chamboulé par mes endormissements, ma mère, en relisant mon carnet de santé, est remonté jusqu'à mes 7 ans où j'avais eu une mononucléose : maladie infectieuse généralement bénigne qui entraine pendant 2 à 6 semaines une forte fièvre, des grosses migraines, douleurs musculaires, perte d'appétit, grande fatigue, angine et autres. S'en ai suivis de migraine fréquente durant souvent 2 heures minimum, des endormissements de 16 à 18h par jours.
date âge développement psychomoteur, pathologies éventuelles
14/04/2000 7 ans mononucléose
08/11/2002 9 ans 1/2 migraines
12/11/2002 9 ans 1/2 migraines de 16h à 19h
15/11/2002 9 ans 1/2 migraine de 17h jusqu'au coucher
20/12/2002 9 ans 1/2 à partir de ce jour, période de sommeil de 16 à 18h/jour,
douleurs aux jambes (maladie de croissance: Osgood Schlatter:
fragmentation de l'attache tibiale non encore ossifiée du tendon
rotulien sous les forces de tractions répétés de certains sports.
Il y a aussi des calcifications dans le ligament rotulien). Dure
jusqu'à mes 15 ans, on voit encore la boule en dessous de ma rotule
à vue d'½il.
Sensations bizarres à la tête, peu d'appétit, examen de sang.
30/12/2002 9 ans 1/2 visite chez l'ophtalmo, perte de 3/10eme à l'½il gauche en 6 mois.
(rappel: opération yeux à 4 ans 1/2-5 ans 1/2-9 ans pour strabisme).
06/01/2003 9 ans 1/2 troubles du sommeil avec cauchemars
21/01/2003 9 ans 1/2 suivit psychologique qui n'aboutira à rien
Mon changement de vie a débuté vers mes 9 ans, j'étais en CM1. Je me souviens d'un après midi d'été, pendant les grandes vacances, je m'étais allongée sur le canapé et je me suis endormie. Au début ma mère croyait, et moi aussi, que la chaleur en était la cause, mais mes siestes duraient environ 3 heures à chaque fois. Et depuis, ces siestes se sont installées tranquillement, bien qu'un peu trop vite, sur toutes mes journées. A la reprise des cours, elles étaient toujours là, je m'endormais en fin de matinée, en début d'après midi, voir parfois à chaque heure. Pour moi, c'était impossible de tenir une journée entière éveillé, aujourd'hui encore je ne tiens pas une journée entière. En plus de dormir en cours, dès que je monte en voiture, ou en car, je m'endors dans les minutes qui suivent. J'ai souvent entendu des remarques pas cool par les autres, surtout dans les cars scolaires. Ces phases de sommeil ont perturbées mes nuits et déréglées complètement mon cycle de sommeil. J'ai été suivie par un pédopsychiatre, par le psychologue de mon collège, et j'ai été longtemps sous vitamines en tout genres. Rien à faire, même le jus d'orange et le café ne faisait rien.
J'ai réellement pris conscience de la chose pendant les grandes vacances de 2008, pour ma rentrée au lycée. J'avais peur du regard de mes futurs camarades de classes, je ne voulais plus m'endormir en cours, en sachant que le rythme du lycée c'est autre chose que celui du collège. Mais le problème, c'était d'arriver à en parler à mes parents. J'ai d'abord commencé avec ma 2eme s½ur : Séverine, qui travail comme secrétaire médical. Je lui ai tout expliqué via MSN, et elle m'a conseillé d'aller voir le médecin avec elle, et qu'après on dirait tout à mes parents. Finalement je lui ai proposé de venir à la maison pour leur expliqué, se qu'elle a fait. J'ai eu du mal à trouver mes mots, surtout que j'employais déjà les termes de cataplexie, hypersomnolence diurne, hallucinations, qui sont des symptômes de la narcolepsie. Je leur ai montré le site internet sur lequel ma s½ur était tombé en faisant des recherches sur la maladie du sommeil, et s'est en le relisant trois ou quatre fois que je me suis rendu compte tout seule, et que je me suis persuadée d'avoir la narcolepsie : tout se qui était expliqué, notamment les détails des symptômes, correspondaient au miens. C'est à partir de là que la grande escapade commence. On a d'abord été voir mon médecin traitant, qui au final, m'a dit, après avoir lu mes poèmes, loin d'être rose, que l'accumulation de la mort de mon oncle, puis l'entrée dans ma bulle, et le fait d'écrire beaucoup étaient la cause de ma fatigue. C'est vrai que je profite de la nuit pour construire la suite de mes histoires, depuis je n'arrive pas à arrêter mon cerveau de penser. Il a ensuite ajouté que, comme je dessine beaucoup et très bien (ma famille peut vous le confirmé, je dessine des portraits, des animaux et autres en prenant pour modèle des images sur internet), c'était des dons qui se sont manifestés trop tôt pour mon âge, que j'étais trop mature ... . Je n'étais pas satisfaite de son diagnostic, pour moi c'était clair et net, j'étais narcoleptique. J'ai donc insisté auprès de ma mère de continuer, on est allé voir un médecin psychiatre, qui tout de suite après mes détails concernant mes hallucinations et mes brèves crises de cataplexies, m'a envoyé chez un de ses collègues, le docteur Chavagnat, spécialisé dans les troubles de sommeil. C'est en allant le voir la seule fois que la narcolepsie c'est confirmé à 90%, les 10% restant seraient les tests de sommeil que j'ai du passer.
Je suis donc rentrée au CHU de Poitiers, hôpital que je connais bien du fait de mes nombreux problèmes aux yeux, je me suis fais opéré dans cet hôpital 3 fois. Le système était simple : je suis rentée vers 17h, on m'a gardé dans une des quatre chambres dont ils disposent pou le test de sommeil jusqu'au lendemain, où j'en suis ressortie vers 16h. On m'a branché tout plein de câbles : sur la tête et le visage, deux sur la poitrine, et sur les jambes. Ma mère, en me voyant avant qu'elle reparte à la maison, m'a surnommé son petit robot. Le but pour eux était d'enregistrer mon sommeil la nuit, mes périodes d'éveil, de ré endormissements, d'éventuelles paralysie et crises. Le lendemain on m'a enlevé les câbles des jambes, et on m'a réenregistré encore quatre fois dans la journée, sous une période de 20 minutes de sieste :
test délai d'endormissement passage en sommeil paradoxal
9h00 30 secondes REM: oui
11h00 30 secondes REM: oui
13h00 30 secondes REM: non
15h00 30 secondes REM: oui
début d'enregistrement (heure lumière éteinte)=> 21h54
fin d'enregistrement (heure lumière allumée)=> 6h23
temps au lit (mins)=> 508
temps total de sommeil (mins)=> 466
période totale de sommeil (mins)=> 503
début du sommeil=> 21h55
éveil final=> 6h19
nombre d'éveils total=> 26
nombre de changement de stade=> 87
nombre d'épisode de REM=> 5
durée moyenne des intervalles entre REM=> 93,6
Mes nombreux éveils, mon temps d'endormissement, et mes changements de stades on confirmé ma narcolepsie. Mais pour être sur, on m'a fait une prise de sang pour le dépistage du HLA, le gène porteur de la narcolepsie. J'ai lu je ne sais plus où qu'on avait tous ce gène, mais qu'il peut se déclencher dans certaines circonstances. Il faut savoir que je suis une chanceuse, le dépistage de la narcolepsie dure en moyenne 10 ans, faute de peu d'informations précises sur ses symptômes. Il est très difficile de diagnostiquer un narcoleptique, à partir de 6 ans, je crois, cette maladie peut ce déclencher.
Les symptômes :
Il existe 4 principaux symptômes, je n'en n'ai que 3 (et c'est déjà pas mal) :
- L'hyper somnolence diurne : c'est l'accumulation de période d'endormissement, que ce soit des micros sommeils (perte de vigilance et déconnection 1 ou 2 minutes), les demi-sommeils (on n'est pas vraiment endormie), et le
sommeil. Je fais souvent des micros-sommeils et des demi-sommeils en voiture et en cours, j'entends tout mais je commence à m'endormir, je lutte pour rester éveillée, et quand je reprends toute ma conscience brutalement, je ne me
rappelle de rien, du moins de ce que le professeur disait. Parfois je suis en train d'écrire lorsque je m'endors, et quand j'ouvre mes yeux, je peux voir que sur ma feuille je suis en train de marquer ce à quoi je pensais pendant mon demi-sommeil, au lieu de copier le cours, qui était impossible à suivre dans ces moments là.
- Les crises de cataplexie : je n'en ai pas eu souvent, mais je peux vous dire que c'est, à ma connaissance, la chose la plus désagréable qu'il puisse nous arriver. La cataplexie est un relâchement du tonus musculaire, ça peut toucher quelques muscles en particulier, comme la tête, les genoux, mais ça peut aussi englober tous les muscles. Par exemple, alors que j'attendais dans la salle d'attente du dentiste avec mon père, les muscles de ma tête ont commencés à lâcher, mes paupières se fermaient, ma mâchoire tombait, tous les membres de mon corps tremblaient. Je n'arrivais pas à parler, même pour articuler un seul mot, je ne contrôlais plus rien. Le pire dans tout ça, c'est que je ne voulais pas que mon père me voit dans cet état, et il y avait d'autres personnes autour de moi. Ce genre de chose peut durer quelques secondes à 20 minutes, voir plus, et je peux vous dire que lorsque ça dure longtemps vous n'en pouvez plus, car vous avez le sentiment d'être impuissant, c'est le cas, car vous êtes pleinement conscient lorsque cela vous arrive. Ce sentiment provoque la panique en vous, et fait duré la cataplexie.
- La paralysie du sommeil : lorsque l'on s'endort ou l'on se réveille, on a le sentiment d'être dans l'impossibilité de bouger, en fait c'est un peu comme la cataplexie, sauf que la paralysie commence lors du cycle de sommeil. Je ne peux pas en dire plus pour ce symptôme, je ne le connais pas.
- Les hallucinations : ah, les hallucinations, mon pêché mignon. J'en ai tellement fait ! Alors, c'est un peu difficile à expliquer, je ne sais pas si vous allez me comprendre. Je m'explique. J'ai deux sortes d'ombres, les noires (les méchantes) et la blanche (ma protectrice). Mes ombres on toujours eu la forme d'être humains. Par où commencer ... Déjà, voici quelques souvenirs (ils sont trop nombreux et se ressemblent tous) :
« je pense que c'était vers mes 11 ans à peu près, à cette période là je dormais la porte fermé et avec une veilleuse, le noir me faisait trop peur. Tout d'un coup ma porte c'est entre ouverte, et une ombre prenant la forme d'un cambrioleur c'est faufilé au pied de mon lit. Alors j'ai crié, ce qui a alerté ma mère et bien sur, m'a fait comprendre qu'il n'y avait pas de cambrioleur. » Il y a aussi ce souvenir là : « c'était la nuit aussi, je dormais dans le noir, la porte ouverte cette fois, et puis j'ai vu un tête qui me regardait, son corps était caché par le mur, vous savez, imaginez vous dans une maison, vous aller voir si votre enfant dors sans faire de bruit, vous passez juste la tête en vous retenant au mur et pour cacher votre corps, au cas où votre enfant ne dormirait pas et qu'il aurait eu peur. Enfin je ne sais pas si l'explication est clair là, bref. Et donc après que cet « personne » ai montré le bout de son nez, elle entre dans ma chambre et s'avance vers moi, qui voit tout. Je me cache la tête sous ma couette mais au moment où je l'enlève l'ombre et juste devant moi, immense et imposante, et je la sens me toucher. »
Avec l'habitude j'ai fini par ne plus y faire attention, dès que j'en voyais une je me disais « réveille-toi maintenant » et hop, y a plus d'ombre. Ces exemples là, c'est avec les ombres noires (les méchantes).
Seulement c'est difficile pour nous, narcoleptiques, de savoir si c'est le fruit de nôtre imagination, ou la réalité. Je me suis beaucoup posée la question, parce que je ne fais pas que voir des ombres : je les sens me toucher, murmurer, parfois parler. Et quand il s'agit de l'ombre blanche, c'est encore plus bouleversant:
« Une fois allongée dans mon lit et les yeux fermés, l'ombre blanche vient près de moi, je la sens m'enlacer, comme si elle me protégeait de quelque chose. De plus, je la sens venir 5 secondes avant, par des gros frissons glacial, comme un courent d'air gelé alors que rien est ouvert. Je sais qu'avec elle je suis en sécurité, je n'ai rien à craindre. Seulement voilà, je ne sais pas si c'est le fruit de mon imagination, ou la réalité. Depuis mes 9 ans je construis moi-même mes rêves en me basant sur des lieus comme mon collège, mon lycée, des lieus que je connais par c½ur, et des personnes dont la tête est encrée dans la mienne. En pensant à cette personne, mon ombre blanche prend peux à peux son apparence. Il m'est impossible de m'endormir sans créer mes rêves, sinon je ne dors pas. Seulement si je donne trop de détails, je ne m'endors pas non plus, c'est amusant ; Du moins pour moi. »
Traitements, efficacité et conséquences :
Pour ma part, je suis sous modiodal depuis fin décembre. D'abord à 1 comprimé par jours pendant deux semaines, puis deux comprimés par jours jusqu'au 25 mars. Je passe à 3 comprimés, 1 le matin et 2 le midi. Il n'y a pas que le dosage à trouver, le médicament en lui-même doit être bien tolérer par notre corps. Il y a le modiodal donné surtout pour les narcoleptiques qui font beaucoup d'hyper somnolence diurne comme moi, avec parfois un peu de cataplexie. Il y a aussi le xyrem, avantageux pour diminuer au maximum l'hypersomnolence diurne, lacataplexie et la vigilance. Selon mon neurologue, le xyrem a changé la vie de ces patients (au sens positif). Seul inconvénient : faut mettre son réveil deux ou 3 heures après s'être couché pour en reprendre, il est conseillé d'avoir la boite juste à côté de soit car apparemment ça nous donne des vertiges si on doit aller chercher la boîte dans le salon ou autre. Après, il y a la ritaline, je coirs que c'est des amphétamines, les autres médicaments sont des amphétamines.
Il m'a fallut attendre 3 mois pour que les effets positifs se manifestent, même si ils ne sont que très minimes. Je m'endors un peu moins en cours, même si ça m'arrive encore deux à trois fois par jours, sans compter le bus, la vous êtes sur que je m'endorme et le matin, et le soir. Pour se qui est de mes nuits, c'est toujours pareils, beaucoup trop de réveils. Les deux premières semaines de mon traitements, j'ai eu pas mal d'effets secondaires négatifs comme les douleurs aux muscles des bars et des jambes, l'envie de tout le temps avoir soif (après trois mois de traitement, ça me le fais toujours), les migraines dont les antis douleurs n'ont aucun effets sur elles, et récemment, les douleurs cardiaques. Je suis aussi très nerveuse, mes nerfs sont très vite à bloc, le pire c'est qu'en le rythme des cours va trop vite et que je n'arrive pas à suivre, et quand je dois attendre longtemps avec mes amies dans la queue du self, où tout le monde est encastré comme dans une boîte à conserve. Il m'est déjà arrivé, après avoir fait une crise de cataplexie au visage, de faire une crise d'angoisse en pleine queue du self. Une de mes amies a été obligée de me sortir dehors pour que je craque un bon coup. Ce qui est embêtant après une crise de cataplexie ou d'angoisse, c'est que ma forme est au plus bas. Néanmoins, mon entourage ainsi que mes professeurs m'ont dit qu'ils me trouvaient plus attentive, plus en forme. Il faut savoir que mes professeurs et mes camarades de classes ont été prévenus dès le premier jour de classe par moi-même, accompagnée par le médecin de mon lycée, je leurs ai expliqué que j'étais malade et que si ils me voyaient dormir en cours, qu'ils ne disent rien, juste me laisser au moins 5 minutes de repos. Mon professeur principal est très gentil pour ça, les autres aussi bien sur. Il préfère me voir dormir plutôt que de lutter contre mon sommeil. De ce côté-là, j'ai toujours eu de la chance, je n'ai jamais eu de reproche de leur part. Pour ce qui est de mes amies, elles sont adorables. En cours je peux toujours compter sur elles quand j'ai besoin de dormir, je leur demande de me faire des photocopies. Pour les TP de chimie où j'ai tendance à être très vite nerveuse, je peux toujours compter sur Elvira pour lui laisser le boulot, c'est elle qui insiste, elle n'aime pas me voir tendue et prête à péter un câble.
Divers :
• La vision qu'ont les malades sur la maladie
Quand les médecins m'ont confirmé que j'avais la narcolepsie, ça a été un soulagement total. J'avais enfin un nom à tous ces problèmes. Ce n'est pas vraiment le cas pour moi car j'ai toujours eu 16 de moyenne à l'école, sauf au lycée où mon 1er trimestre était de 10.95, ça m'a mis une grosse claque alors je me suis privé de tout, j'ai travaillé comme une folle pour progresser dans toutes mes matières, et mes efforts ont payés au 2eme trimestre où ma moyenne générale est de 11.84, mais ce qui nous gêne en tant que narcoleptiques, c'est d'être pris pour des fainéants, où dormir est la bonne excuse pour ne pas travaillé. Les gens ne se rendent pas compte comme ça nous blesse, et bien plus qu'ils ne peuvent le penser. On se donne à fond, on fait tout pour lutter, et je peux vous dire que lutter est une chose désagréable, parce qu'au final le sommeil nous rattrape dans les secondes qui suivent, on ne peut pas l'en empêcher. Il est le dominant, nous sommes les dominés.
Pour les jeunes narcoleptiques, cela peut être très dur. Ils peuvent perdre leur motivation à cause des ces remarques, ils peuvent tomber dans la dépression et abandonner leur recherche de futur métier, qui la aussi n'est pas un mince affaire. Moi j'ai peur de mon avenir, je ne sais même pas se que e voudrais faire, il n'y a que la photographie qui me passionne, et le dessin. Vous me mettez un appareil photo numérique dans les mains, il sera difficile de le reprendre.
• Les associations qui existent, les communautés qui se créent sur internet :
L'ANC : association française de narcolepsie-cataplexie et d'hypersomnie, est vraiment un très bon forum, si on cherche des informations sur la maladie, si on se pose des questions en se qui concerne les traitements, la scolarité, la conduite accompagnée et la permis etc ... c'est vraiment l'endroit où toutes nos réponses se trouvent. Je suis inscrite sur le forum depuis septembre 2008, et ça m'a vraiment aidé, j'ai trouvé toutes les réponses à mes questions. Et le fait de pouvoir parler avec des personnes qui sont dans le même cas que moi, c'est très rassurant, on se sent moins seule, et surtout, on se sent compris.
• la sensibilité des personnes atteintes dans le domaine artistique
Je dessine beaucoup, depuis que je suis au primaire. J'ai d'abord commencé à dessiner des chevaux dont les images de mes encyclopédies me servaient de modèles, puis j'ai enchaîné avec des mangas et maintenant je dessine de tout : chiens, oiseaux, portraits, tatouage, tribal etc ... . Je suis une passionnée de musique : mon beau frère m'a appris à jouer du saxophone, mais j'ai abandonné à cause de mes bagues aux dents que j'avais, et que je n'ai plus. J'ai aussi un synthé à la maison, je n'y joue pas souvent mais à chaque fois que j'entends une chanson où le piano accompagne, je me dis, tiens je pourrais la faire celle-ci ? Et puis ça passe. Pour mon anniversaire, le 28 mai, je vais avoir une guitare sèche, mon beau frère va m'apprendre à en jouer, c'est un grand musicien, il joue de plein d'instruments. Ma s½ur a déjà commencé avant moi, et ça me fais rire, car elle a prit de l'avance car mon beau frère lui a dit que je la rattraperais vite : elle n'a pas l'oreille musicale, moi si, mais ce n'est pas parfait. Je ne sais pas si le fait d'écrire des fictions et des poèmes va dans le domaine de l'art, mais pour moi c'est comme dessiner : il faut partir d'un point pour pouvoir se situer, puis on développe en faisant attention aux détails, puis finir et se dire « le résultat est bien ». J'écris beaucoup de poème quand je vais mal, c'est un besoin indispensable où l'on retranscrit toute son émotion, tout son mal être et sa vison des choses. Quand je parle de mes soucis à une maie, c'est difficile pour moi de lui dire une phrase en entière, je perds vite mes mots.
Pour conclure, je n'ai qu'une chose à dire : Bien sur que d'apprendre qu'on est atteint d'une maladie qui ne se guérie pas peut nous faire manquer un battement de c½ur, mais il faut se dire, et même si c'est dur après, que nous ne sommes pas mourant, qu'elle n'est pas grave. Le plus important dans cette maladie, c'est de se positiver, quoi qu'il arrive. C'est dur au début, et ça sera surement dur un bon moment, mais il faut persévérer, se battre contre la maladie, contre lés préjugés des autres, se battre pour sa famille, et surtout se battre pour soi même.
Etre malade, surtout quand on est jeune, nous rend plus sensible aux choses qui nous entoure, aux discussions ayant rapport avec des maladies, ou autres. La maladie nous rend plus mature parce qu'on fait attention à tous ça : pouvoir sortir dehors par un beau temps, se promener sans limites et admirer la nature qui nous enrôle, écouter les oiseaux qui chantent, le bruit des petite vagues d'une rivière, ou même écouter des musiciens. Je restais cloîtrer chez moi avant, je n'attendais qu'une chose, c'était la nuit. Parce qu'au moins là on ne me disait pas, viens manger, va te coucher, tu es trop sur l'ordinateur, mais rigole un peu, t'es pas marrante. La personne ne me dictait quoi que se soit, j'étais maitre de mes faits et gestes. Maintenant, dès qu'il fait beau je prends mon appareil photo et je sors dans le petit bois à côté de chez moi, je peux rester assise sur mon muret devant le prunier et attendre qu'un oiseau se pose pour le prendre en photo, je respire à chaque secondes la moindre petite bouffé d'air. Et quand je rentre, je suis bien. La différence de température entre dehors et à l'intérieur me donne chaud et du coup j'ai envie d'y retourner, mais j'attrape facilement un petit rhume, et je n'aime pas être enrhumé.
Finalement la meilleure chose qu'on puisse faire c'est de profiter de la vie avant qu'elle nous emporte.
